Síndrome de Down: funcionalidade e histórico terapêutico da criança, adaptação e desempenho ocupacional dos pais
Resumo
O objetivo deste estudo é analisar a funcionalidade de crianças com Síndrome de Down (SD) nas áreas de mobilidade, autocuidado e função social em relação ao histórico terapêutico da criança, à adaptação parental, à deficiência do filho, aos aspectos socioeconômicos e ao desempenho ocupacional dos pais. Foram utilizados o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade, a Medida Canadense de Desempenho Ocupacional, a Escala de adaptação parental à deficiência do filho e uma entrevista construída pelas pesquisadoras. Participaram 30 genitores de crianças com SD de 10 meses a sete anos de idade. As crianças apresentam desempenho em mobilidade dentro dos padrões de normalidade e atraso significativo na área de autocuidado. Grande parte das terapias é de cunho estrutural, focada na família e na criança. O desempenho ocupacional dos pais apresenta problemas, principalmente na área de produtividade. Estes possuem dificuldade em lidar com o diagnóstico. O nível socioeconômico, de escolaridade e o exercício do lazer dos pais influenciam o desenvolvimento da criança.Referências
Asim A, Kumar A, Muthuswamy S, Jain S, Agarwal S. Down syndrome: an insight of the disease. J Biomed Sci. 2015; 22 (1): 41.
Matos HS, Andrade TS, Mello IT, Sales ZN. Concepções de mães em relação a filhos portadores da síndrome de Down. Rev Saúde Com. 2006; 2 (1): 59-68.
World Health Organization [homepage na internet]. Genes and chromosomal diseases [acesso em 10 maio 2019]. Disponível em https://www.who.int/genomics/public/geneticdiseases/en/index1.html.
Pereira-Silva NL, Dias Oliveira L, Itagiba Rooke M. Famílias com adolescente com síndrome de Down: apoio social e recursos familiares. Avances en Psicología Latinoamericana. 2015; 33 (2): 267-281.
American Occupational Therapy Practice. Estrutura da prática da terapia ocupacional: domínio e processo. 2 ed. Rev Triang Ens Pesq Ext. 2010; 3 (2): 57-147.
Caldas ASC, Facundes VLD, Silva HJ. O uso da Medida Canadense. Rev Ter Ocup Univ São Paulo. 2011; 22 (3): 238-44.
Silva NLP, Dessen MA. Síndrome de Down: etiologia, caracterização e impacto na família. Interação em Psicologia. 2002; 6 (2): 167-176.
Sousa J. Mais qualidade de vida para as pessoas com deficiências e incapacidades - Uma estratégia para Portugal. Vila Nova de Gaia: Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa; 2007.
Franceschi DZ, Peruzzolo DL. A Intervenção em estimulação precoce com ênfase na relação mãe/bebê - estudo de caso. Perspectiva. 2011; 35 (129): 113-120.
Araújo EL. A importância da conscientização e esclarecimento aos pais com filhos com Síndrome de Down [monografia]. Matinhos: Universidade Federal do Paraná; 2016. 37p.
Aleixo EPL. Práticas de Intervenção Precoce centradas nos contextos naturais e o seu contributo para a promoção do desenvolvimento de uma criança [dissertação]. Coimbra: Escola Superior de Educação de Coimbra; 2014. 157p.
Mancini MC. Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Belo Horizonte: Editora UFMG; 2005.
Alegretti ALC, Mancini MC, Schwartzman JS. Estudo do desempenho funcional de crianças portadores de Paralisia Cerebral Espástica utilizando o Pediatric 17. Evaluation of Disability Inventory - PEDI. Temas Desenvolv. 2002; 11 (64): 5-11.
Law M et al. Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM). Belo Horizonte: Editora Universidade Federal de Minas Gerais; 2009.
Franco V. Tornar-se pai/mãe de uma criança com transtornos graves do desenvolvimento. Educar em Revista. 2016; (59): 35-48.
Conselho Nacional de Saúde (BR). Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília: Conselho Nacional de Saúde; 2012.
Marinho MFS. A intervenção fisioterapêutica no tratamento motor da síndrome de down: uma revisão bibliográfica. Revista Campo do Saber. 2018; 4 (1): 67-74.
Gomes US, Mendes IRF, Prado SC, Santos ACG, Heck ETS, Coelho C, Simonass LE. Desempenho Funcional de Crianças com Síndrome de Down com Seis Anos de Idade. Evs. 2017; 44: 28-36.
Nunes CM, Garcia EL. O brincar na sua diversidade na clínica contemporânea: Estudos clínicos. In: Anais da VI Jornada de pesquisa em psicologia; 2017 Set 28-29; Santa Cruz do Sul: Unisc; 2017. p. 1-16.
Siquier ML, Salzberg B. A difícil articulação pais-filhos na psicanálise com crianças. In: Rosenberg AMS. O lugar dos pais na psicanálise de crianças. São Paulo: Escuta; 1994. p. 61-98.
Silva CCB, Ramos LZ. Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos. Cad. Ter. Ocup. UFSCar. 2014; 22 (1): 15-23.
Franco V. Idealização e re-idealização no desenvolvimento dos pais e mães das crianças com deficiência. In: Parlato-Oliveira E, Cohen D. O bebê e o outro: seu entorno e suas interações. São Paulo: Instituto Langage; 2017. p. 111-127.
Costa EMA. Paralisia Cerebral: o significado do cuidar no contexto familiar de camadas populares [dissertação]. Viçosa: Universidade Federal de Viçosa; 2012. 178f.
Stort AH, Scatena L, Nascimento LCG, Tonello MG. Parentalidade e Síndrome de Down: uma perspectiva dos pais. In: 7º Congresso ibero- americano em investigação qualitativa; 2018 Jul 10-13; Lisboa: Investigação Qualitativa em Saúde; 2018.
Jesus TE. Encontros e Desencontros: Interação parental com bebês com diagnóstico de Síndrome de Down. In: Salão UFRGS 2018: SIC - XXX Salão de iniciação científica da UFRGS; 2018; Porto Alegre: UFRGS; 2018.
Nascimento LB, Carvalho SG, Blascovi-Assis SM. Síndrome de Down: Desempenho Funcional, Nível Socioeconômico e Qualidade de Vida. UNOPAR Cient Ciênc Human Educ. 2014; 15 (2): 161-6.
Ferraz FC. Psicossoma II: psicossomática psicanalítica. São Paulo: Casa do Psicólogo; 2010.
Santos JX. Aposentados que trabalham: fatores intrínsecos e extrínsecos relacionados ao trabalho e o olhar da terapia ocupacional [monografia]. Paraíba: Universidade Federal da Paraíba; 2017.
Guedes MP. A atuação da terapia ocupacional no lazer do adolescente pré-vestibulando: uma revisão bibliográfica [monografia]. Brasília: Universidade de Brasília. 2015.
Marcelino NC. Lazer e educação. 17. ed. Campinas: Papirus Editora; 2014.
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