Down Syndrome: functionality and therapeutic history of the child, adaptation and occupational performance of parents
Abstract
The aim of this study is to analyze the functionality of children with DS in the areas of mobility, self-care and social function in relation to the child’s therapeutic history, parental adaptation, child’s disability, socioeconomic aspects and parents’ occupational performance. The Pediatric Disability Assessment Inventory, Canadian Occupational Performance Measure, the Parental Adaptation Scale for child’s disability and an interview constructed by the researchers were used. Thirty parents of children with DS from 10 months to seven years old participated. Children have mobility performance within the normal range and a significant delay in the area of self-care. The most therapies are structural in nature, focused on family and child. The parents’ occupational performance presents problems, mainly in the area of productivity. These have difficulty in dealing with the diagnosis. The socioeconomic level, schooling and leisure activities of the parents influence child’s development.References
Asim A, Kumar A, Muthuswamy S, Jain S, Agarwal S. Down syndrome: an insight of the disease. J Biomed Sci. 2015; 22 (1): 41.
Matos HS, Andrade TS, Mello IT, Sales ZN. Concepções de mães em relação a filhos portadores da síndrome de Down. Rev Saúde Com. 2006; 2 (1): 59-68.
World Health Organization [homepage na internet]. Genes and chromosomal diseases [acesso em 10 maio 2019]. Disponível em https://www.who.int/genomics/public/geneticdiseases/en/index1.html.
Pereira-Silva NL, Dias Oliveira L, Itagiba Rooke M. Famílias com adolescente com síndrome de Down: apoio social e recursos familiares. Avances en Psicología Latinoamericana. 2015; 33 (2): 267-281.
American Occupational Therapy Practice. Estrutura da prática da terapia ocupacional: domínio e processo. 2 ed. Rev Triang Ens Pesq Ext. 2010; 3 (2): 57-147.
Caldas ASC, Facundes VLD, Silva HJ. O uso da Medida Canadense. Rev Ter Ocup Univ São Paulo. 2011; 22 (3): 238-44.
Silva NLP, Dessen MA. Síndrome de Down: etiologia, caracterização e impacto na família. Interação em Psicologia. 2002; 6 (2): 167-176.
Sousa J. Mais qualidade de vida para as pessoas com deficiências e incapacidades - Uma estratégia para Portugal. Vila Nova de Gaia: Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa; 2007.
Franceschi DZ, Peruzzolo DL. A Intervenção em estimulação precoce com ênfase na relação mãe/bebê - estudo de caso. Perspectiva. 2011; 35 (129): 113-120.
Araújo EL. A importância da conscientização e esclarecimento aos pais com filhos com Síndrome de Down [monografia]. Matinhos: Universidade Federal do Paraná; 2016. 37p.
Aleixo EPL. Práticas de Intervenção Precoce centradas nos contextos naturais e o seu contributo para a promoção do desenvolvimento de uma criança [dissertação]. Coimbra: Escola Superior de Educação de Coimbra; 2014. 157p.
Mancini MC. Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Belo Horizonte: Editora UFMG; 2005.
Alegretti ALC, Mancini MC, Schwartzman JS. Estudo do desempenho funcional de crianças portadores de Paralisia Cerebral Espástica utilizando o Pediatric 17. Evaluation of Disability Inventory - PEDI. Temas Desenvolv. 2002; 11 (64): 5-11.
Law M et al. Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM). Belo Horizonte: Editora Universidade Federal de Minas Gerais; 2009.
Franco V. Tornar-se pai/mãe de uma criança com transtornos graves do desenvolvimento. Educar em Revista. 2016; (59): 35-48.
Conselho Nacional de Saúde (BR). Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília: Conselho Nacional de Saúde; 2012.
Marinho MFS. A intervenção fisioterapêutica no tratamento motor da síndrome de down: uma revisão bibliográfica. Revista Campo do Saber. 2018; 4 (1): 67-74.
Gomes US, Mendes IRF, Prado SC, Santos ACG, Heck ETS, Coelho C, Simonass LE. Desempenho Funcional de Crianças com Síndrome de Down com Seis Anos de Idade. Evs. 2017; 44: 28-36.
Nunes CM, Garcia EL. O brincar na sua diversidade na clínica contemporânea: Estudos clínicos. In: Anais da VI Jornada de pesquisa em psicologia; 2017 Set 28-29; Santa Cruz do Sul: Unisc; 2017. p. 1-16.
Siquier ML, Salzberg B. A difícil articulação pais-filhos na psicanálise com crianças. In: Rosenberg AMS. O lugar dos pais na psicanálise de crianças. São Paulo: Escuta; 1994. p. 61-98.
Silva CCB, Ramos LZ. Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos. Cad. Ter. Ocup. UFSCar. 2014; 22 (1): 15-23.
Franco V. Idealização e re-idealização no desenvolvimento dos pais e mães das crianças com deficiência. In: Parlato-Oliveira E, Cohen D. O bebê e o outro: seu entorno e suas interações. São Paulo: Instituto Langage; 2017. p. 111-127.
Costa EMA. Paralisia Cerebral: o significado do cuidar no contexto familiar de camadas populares [dissertação]. Viçosa: Universidade Federal de Viçosa; 2012. 178f.
Stort AH, Scatena L, Nascimento LCG, Tonello MG. Parentalidade e Síndrome de Down: uma perspectiva dos pais. In: 7º Congresso ibero- americano em investigação qualitativa; 2018 Jul 10-13; Lisboa: Investigação Qualitativa em Saúde; 2018.
Jesus TE. Encontros e Desencontros: Interação parental com bebês com diagnóstico de Síndrome de Down. In: Salão UFRGS 2018: SIC - XXX Salão de iniciação científica da UFRGS; 2018; Porto Alegre: UFRGS; 2018.
Nascimento LB, Carvalho SG, Blascovi-Assis SM. Síndrome de Down: Desempenho Funcional, Nível Socioeconômico e Qualidade de Vida. UNOPAR Cient Ciênc Human Educ. 2014; 15 (2): 161-6.
Ferraz FC. Psicossoma II: psicossomática psicanalítica. São Paulo: Casa do Psicólogo; 2010.
Santos JX. Aposentados que trabalham: fatores intrínsecos e extrínsecos relacionados ao trabalho e o olhar da terapia ocupacional [monografia]. Paraíba: Universidade Federal da Paraíba; 2017.
Guedes MP. A atuação da terapia ocupacional no lazer do adolescente pré-vestibulando: uma revisão bibliográfica [monografia]. Brasília: Universidade de Brasília. 2015.
Marcelino NC. Lazer e educação. 17. ed. Campinas: Papirus Editora; 2014.
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