Cuidado familiar as crianças com necessidades especiais de saúde no domicílio: revisão integrativa
Family care for children with special health care needs at home: an integrative review
Resumo
O estudo trata-se de uma revisão integrativa da literatura que visa analisar o cuidado domiciliar familiar a crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) no Brasil entre 2017 e 2021, com base na questão norteadora: “Quais são as produções e discussões sobre o cuidado domiciliar familiar a crianças com necessidades especiais de saúde na atualidade?”. Adotou-se a estratégia PICO para construção da questão norteadora. A revisão abrange doze artigos publicados entre 2017 e 2021, escritos por profissionais de enfermagem. As publicações foram categorizadas em periódicos com Qualis Capes A e B, com destaque para Scielo, Google Acadêmico e Lilacs como bases de indexação. O estudo destaca o papel crucial do enfermeiro como educador no cuidado domiciliar, ressaltando a necessidade de estratégias eficazes de treinamento precoce para familiares cuidadores. A revisão proporciona uma visão abrangente, reafirmando a importância de abordagens sensíveis e personalizadas para garantir a qualidade do cuidado às CRIANES.Referências
Cruz CT, Zamberlan KC, Silveira A da, Buboltz FL, Silva JH da, Neves ET. Atendimento a crianças que necessitam de assistência contínua e complexa: percepção de enfermagem. REME: Revista Mineira de Enfermagem. 2017;21. doi: http://dx.doi.org/10.35699/2316-9389.2017.49883
Viveiros CS de, Figueiredo SM dos S, Mori RMSC, Nascimento MHM, Sousa JMA, Teixeira E. Jogo da alimentação saudável: tecnologia de prática educativa para crianças com Síndrome de Down. Saúde e Pesquisa. 28 de novembro de 2023;16(4):1–14. doi: http://dx.doi.org/10.17765/2176-9206.2023v16n4.e11776
McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, et al. A new definition of children with special health care needs. Vol. 102, Pediatrics. 1998. doi: http://dx.doi.org/10.1542/peds.102.1.137
Cabral IE, da Silva J de J, Zillmann D de O, Moraes JR, Rodrigues E da C. A criança egressa da terapia intensiva na luta pela sobrevida. Rev Bras Enferm. 2004;57(1). doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0034-71672004000100007
Silveira A da, Neves ET. Cotidiano de cuidado de adolescentes com necessidades especiais de atenção à saúde. Acta Paulista de Enfermagem. 2019;32(3). doi: http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201900045
Arrué AM, Neves ET, Magnago TSB de S, Cabral IE, da Gama SGN, Hökerberg YHM. Tradução e adaptação do Children with Special Health Care Needs Screener para Português do Brasil. Cad Saude Publica. 2016;32(6). doi: http://dx.doi.org/10.1590/0102-311X00130215
Góes FGB, Cabral IE. Discursos sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2017;70(1). doi: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0248
Neves ET, Cabral IE. Fragilidade clínica e a vulnerabilidade social das crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Gaúcha Enferm. 2008;29(2). Available from: https://seer.ufrgs.br/index.php/rgenf/article/view/5533/3150
Silveira A da, Neves ET. Estratégias para manutenção da vida de adolescentes com necessidades especiais de saúde. Research, Society and Development. 2020;9(6). doi: http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v9i6.3387
Neves ET, Okido ACC, Buboltz FL, Santos RP Dos, Lima RAG de. Acessibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde à rede de atenção à saúde. Rev Bras Enferm. 2019;72. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0899
Rossetto V, Toso BRG de O, Rodrigues RM. Fluxograma organizacional de cuidados domiciliares para crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2020;73. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0310
United Nations [UN]. Realization of the Sustainable Development Goals by, for and with persons with disabilities: UN Flagship Report on Disability and Development 2018. Disability and the 2030 Agenda for Sustainable Development. 2018.
Gomes GC, Erdmann AL. O cuidado compartilhado entre a família e a enfermagem à criança no hospital: uma perspectiva para a sua humanização. Revista Gaúcha Enfermagem. 2005;26(1). Available from: https://seer.ufrgs.br/index.php/rgenf/article/view/4537/2467
Viana I da S, da Silva LF, Cursino EG, da Conceição DS, Goes FGB, de Moraes JRMM. Educational encounter of nursing and the relatives of children with special health care needs. Texto e Contexto Enfermagem. 2018;27(3). doi: http://dx.doi.org/10.1590/0104-070720180005720016
Vigo P dos S. A formação do enfermeiro na atenção integral às crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias. [Rio de Janeiro]: Universidade do Estado do Rio de Janeiro; 2020. Available from: https://www.bdtd.uerj.br:8443/handle/1/18322
Mendes KDS, Silveira RC de CP, Galvão CM. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Texto & Contexto - Enfermagem. 2008;17(4). doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-07072008000400018
Ganong LH. Integrative reviews of nursing research. Res Nurs Health. 19 de fevereiro de 1987;10(1):1–11. doi: http://dx.doi.org/10.1002/nur.4770100103
Whittemore R, Knafl K. The integrative review: updated methodology. J Adv Nurs. 2 de dezembro de 2005;52(5):546–53. doi: http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03621.x
Gomes RJ, Silva IS, Rached CDA. O uso da mineração de dados como ferramenta para tomada de decisões em enfermagem. Revista Eletrônica Acervo Saúde. 2019;11(9). doi: http://dx.doi.org/10.25248/reas.e375.2019
Donato H, Donato M. Etapas na Condução de uma Revisão Sistemática. Acta Med Port. 29 de março de 2019;32(3):227–35. doi: http://dx.doi.org/10.20344/amp.11923
Bardin Laurence. Análise de Conteúdo. 3a reimpressão da 1a edição. São Paulo, Edições, v. 70, 2016. 1o ed. Vol. 70. São Paulo: Edições; 2016.
Jacob LMS, Melo MC, Sena RMC, Silva IJ, Mafetoni RR, Souza KCS. Ações educativas para promoção da saúde na escola: revisão integrativa. Saúde e Pesquisa. 23 de agosto de 2019;12(2):419. doi: http://dx.doi.org/10.17765/2176-9206.2019v12n2p419-427
Alexandre de Sá Barreto Marinho MN, De Alencar OM, Ribeiro de Castro Júnior A, Ferreira da Silva MR. Educação em saúde na Estratégia Saúde da Família: Saberes e práticas de enfermeiros – Revisão integrativa. Saúde em Redes. 10 de maio de 2022;8(1):233–47. doi: http://dx.doi.org/10.18310/2446-4813.2022v8n1p233-247
Precce ML, Moraes JRMMD. Educative process with relatives of children with special health needs in the hospital-home transition. Texto e Contexto Enfermagem. 2020;29:1–14. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2019-0075
Da Silva APM, Pina JC, Rocha PK, Anders JC, De Souza AIJ, Okido ACC. Training of caregivers of children with special healthcare needs: Simulation contributions. Texto e Contexto Enfermagem. 2020;29. doi: 10.1590/1980-265X-TCE-2018-0448
Duarte FCP, Góes FGB, da Rocha ALA, Ferraz J de AN, de Moraes JRMM, da Silva LF. Preparing for discharge of low-risk newborns to home care. Revista Enfermagem UERJ. 2019;27. doi: http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2019.38523
Baldini PR, De Lima BJ, Camilo BHN, Pina JC, Okido ACC. Effect of parental mutuality on the quality of life of mothers of children with special health needs. Rev Lat Am Enfermagem. 2021;29. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1518-8345.4385.3423
Bossa PMA, Pacheco STA, Araújo BBM, Nunes MDR, Silva LF, Cardoso JMRM. Desafios de familiares no cuidado domiciliar da criança em uso de cânula de traqueostomia. Revista Enfermagem UERJ. 2019;27. doi: http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2019.43335
Santos AST dos, W-9511-2019Góes FGB, Ledo BC, D-5653-2019Silva LF da, Bastos MP da C, Silva M da A. Tecnologia educativa sobre cuidados domiciliares com o recém-nascido de baixo risco. Rev enferm UERJ. 2020;28. doi: http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2020.44488
Linhares EF, Marta FEF, Dias JAA, Conceição M da, Santos Q dos. Family management influence in the birth of the newborn and prevention of omphalitis. Revista de Enfermagem UFPE on Line. 2017;11(11). doi: http://dx.doi.org/10.5205/reuol.11138-99362-1-SM.1111sup201718
Tonin L, Lacerda MR, Favero L, Nascimento JD, Rocha PK, Girardon-Perlini NMO. Transpersonal caring model in home-Care nursing for children with special care needs. J Nurs Educ Pract. 2018;9(1). doi: http://dx.doi.org/10.5430/jnep.v9n1p105
Pandit B, Singh JK, Karn AK, Pandit R. Quality of Life among Primary Caregivers of Children with Cerebral Palsy Living in Sarlahi and Rautahat Districts of Nepal. J Nepal Health Res Counc. 2021;18(4). Available from: http://103.69.126.140/handle/20.500.14356/1465
Pedrón-Giner C, Calderón C, Martínez-Costa C, Borraz Gracia S, Gómez-López L. Factors predicting distress among parents/caregivers of children with neurological disease and home enteral nutrition. Child Care Health Dev. 2014;40(3). doi: http://dx.doi.org/10.1111/cch.12038
Santos RM dos, Massi G, Willig MH, Carnevale LB, Berberian AP, Freire MH de S, et al. Crianças e adolescentes com paralisia cerebral na perspectiva de cuidadores familiares. Revista CEFAC. 2017;19(6). doi: http://dx.doi.org/10.1590/1982-021620171969817
Gomes GC, Jung BC de, Nobre CMG, Norberg PK de O, Hirsch CD, Dresch FD. Rede de apoio social da família para o cuidado da criança com paralisia cerebral. Revista Enfermagem UERJ. 2019;27. doi: http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2019.40274
Bianchi M, Bagnasco A, Ghirotto L, Aleo G, Catania G, Zanini M, et al. The Point of View of Undergraduate Health Students on Interprofessional Collaboration: A Thematic Analysis. SAGE Open Nurs. 2019;5. doi: http://dx.doi.org/10.1177/2377960819835735
Sayuri Braga Nohara S, Regina Bonifácio S, Castro Lemos L, Tokuhashi Ribeiro K, Varkala Lanuez F. Atuação fisioterapêutica na sobrecarga física e dor de cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Revista Brasileira em Promoção da Saúde. 2017;30(4). doi: http://dx.doi.org/10.5020/18061230.2017.6461
Duarte J dos S, Santos LOF, Sette GCS, Santos T de FC, Alves FAP, Coriolano-Marinus MW de L. Necessidades de crianças com síndrome congênita pelo Zika vírus no contexto domiciliar. Cad Saude Colet. 2019;27(3). doi: http://dx.doi.org/10.1590/1414-462X201900030237
Mendes TPGP, Crespo CAM, Austin JK. Family Cohesion and Adaptation in Pediatric Chronic Conditions: The Missing Link of the Family’s Condition Management. J Child Fam Stud. 2016;25(9). doi: http://dx.doi.org/10.1007/s10826-016-0447-0
Salvador Á, Crespo C, Barros L. Family Management of Pediatric Cancer: Links with Parenting Satisfaction and Psychological Distress. Fam Process. 2019;58(3). doi: http://dx.doi.org/10.1111/famp.12379
Van Riper M, Knafl GJ, Roscigno C, Knafl KA. Family management of childhood chronic conditions: Does it make a difference if the child has an intellectual disability? Am J Med Genet A. 2018;176(1). doi: http://dx.doi.org/10.1002/ajmg.a.38508
Han L, Shangguan J, Yu G, Li T, Wu Y, Zhou Y, et al. Association between family management and asthma control in children with asthma. Journal for Specialists in Pediatric Nursing. 2020;25(2). doi: https://doi.org/10.1111/jspn.12285
Im YJ, Cho Y Il, Kim DH. Family Management Style as a Mediator between Parenting Stress and Quality of Life of Children with Epilepsy. J Pediatr Nurs. 2019;45. doi: 10.1016/j.pedn.2018.12.007
Menezes MG de, Santiago ME. Contribuição do pensamento de Paulo Freire para o paradigma curricular crítico-emancipatório. Pro-Posições. 2014;25(3). doi: http://dx.doi.org/10.1590/0103-7307201407503
Arnold J, Diaz MCG. Simulation training for primary caregivers in the neonatal intensive care unit. Vol. 40, Seminars in Perinatology. 2016. doi: http://dx.doi.org/10.1053/j.semperi.2016.08.007
Silva JP da, Pereira Junior GA, Meska MHG, Mazzo A. Construction and validation of a low-cost simulator for training patients with diabetes mellitus and/or their caregivers in insulin administration. Escola Anna Nery. 2018;22(3). doi: http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2017-0387
Copyright (c) 2024 Saúde e Pesquisa
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License. A submissão de originais para a revista Saúde e Pesquisa implica na transferência da Carta Concessão de Direitos Autorais, pelos autores, dos direitos de publicação digital para a revista após serem informados do aceite de publicação.
A Secretaria Editorial irá fornecer da um modelo de Carta de Concessão de Direitos Autorais, indicando o cumprimento integral de princípios éticos e legislação específica. Os direitos autorais dos artigos publicados nesta revista são de direito do autor, com direitos da revista sobre a primeira publicação. Os autores somente poderão utilizar os mesmos resultados em outras publicações, indicando claramente a revista Saúde e Pesquisa como o meio da publicação original. Em virtude de tratar-se de um periódico de acesso aberto, é permitido o uso gratuito dos artigos, principalmente em aplicações educacionais e científicas, desde que citada a fonte. A Saúde e Pesquisa adota a licença Creative Commons Attribution 4.0 International.
A revista se reserva o direito de efetuar, nos originais, alterações de ordem normativa, ortográfica e gramatical, com vistas a manter o padrão culto da língua e a credibilidade do veículo. Respeitará, no entanto, o estilo de escrever dos autores. Alterações, correções ou sugestões de ordem conceitual serão encaminhadas aos autores, quando necessário. Nesses casos, os artigos, depois de adequados, deverão ser submetidos a nova apreciação. As opiniões emitidas pelos autores dos artigos são de sua exclusiva responsabilidade.
